Botontkalking

Tijdens het hele leven vindt botopbouw plaats. Bij kinderen wordt er meer bot gevormd dan afgebroken. Vanaf de leeftijd van dertig jaar wordt er meer bot afgebroken dan gevormd. Als het bot te veel kalk (calcium) verliest, ontstaat osteoporose ofwel botontkalking. Het bot kan eerder breken en rugwervels kunnen inzakken.

Bij kinderen met een spierziekte die heel weinig bewegen is de botopbouw minder goed dan bij gezonde leeftijdgenootjes. Dit komt vooral door een tekort aan gewichtdragende belasting (bijvoorbeeld staan), waardoor het bot sterker wordt.Bij volwassenen met een spierziekte die weinig bewegen kan er meer botmassa verloren gaan dan bij gezonde volwassenen.

Factoren die positief bijdragen aan een gezond botstelsel zijn de hoeveelheid calcium en vitamine D. Calcium uit de voeding wordt beter opgenomen dan uit calciumtabletten. De optimale hoeveelheid is voor mensen met een spierziekte niet anders dan voor de gezonde bevolking.
Vitamine D wordt deels uit de voeding opgenomen en deels in de huid uit het zonlicht gevormd. Daarnaast is het ook belangrijk voldoende buiten te zijn. 

Extra vitamine D
Voor de meeste mensen levert de voeding voldoende vitamine D. Sommige groepen hebben meer vitamine D nodig dan de voeding kan leveren.

Deze groepen hebben per dag 10 microgram vitamine D extra nodig:

alle kinderen tot vier jaar, ongeacht de zuigelingenvoeding, opvolgmelk of gewone voedingsmiddelen die de kinderen krijgen;
mensen met een donkere huidskleur, zoals mensen uit Marokko, Turkije, Indonesië en Afrika;

mensen die weinig buiten komen, zoals nachtwerkers:

mensen die hun huid bedekken, zoals sommige moslims;

vrouwen vanaf vijftig jaar en mannen vanaf zeventig jaar;

zwangere vrouwen;

vrouwen die borstvoeding geven.

Deze groepen hebben per dag 20 microgram vitamine D extra nodig:

vrouwen vanaf vijftig jaar en mannen vanaf zeventig jaar die een donkere huidskleur hebben, weinig buiten komen, en vrouwen vanaf vijftig jaar die een sluier dragen;
mensen die osteoporose hebben of in een verzorgings- of verpleegtehuis wonen.

Sommige spierziekten worden behandeld met corticosteroïden (bijvoorbeeld prednison). Bij deze behandeling kan botontkalking als negatieve bijwerking optreden. Het is dan van groot belang dat de hoeveelheid vitamine D en calcium in de voeding zo goed mogelijk is. Voor volwassenen is gelijktijdige behandeling met bifosfonaten mogelijk volgens de Richtlijn voor osteoporose en fractuurpreventie.

Bron: spierziekten.nl

Hou je gewicht in balans

Gezond gewicht

Net als gezonde mensen kunnen mensen met een spierziekte (te) dun of (te) dik zijn. Voor gezonde mensen wordt gebruik gemaakt van de body mass index (BMI). Wie een BMI heeft dat lager is dan 18,5 is te dun, met een BMI hoger dan 30 is iemand echt te dik; er zijn dan gezondheidsrisico’s. Voor mensen met een spierziekte is de BMI maar een grove indicatie omdat er sprake kan zijn van verlies van spiermassa. Maar globaal kun je wel zien of iemand echt te dik of te dun is.

Inmiddels is wel iets bekend over de energiebehoefte bij mensen met een spierziekte. Mensen die zelf kunnen lopen, gebruiken per activiteit wel meer energie dan gezonde mensen maar gemiddeld doen zij op een dag minder dan gezonde mensen. Er wordt gemiddeld op een dag dus minder energie gebruikt dan door gezonde mensen. Mensen in een rolstoel hebben vaak minder lichamelijke activiteiten en verbruiken dus minder energie, met andere woorden zij hebben maar weinig eten nodig (maar natuurlijk wel goede voeding!).
Ook is nu bekend dat mensen met een spierziekte die een ‘normaal’ gewicht hebben, minder spiermassa hebben en daardoor tegelijkertijd meer vetmassa dan gezonde mensen met hetzelfde gewicht.

Te hoog of te laag gewicht
Het is voor iemand met een spierziekte lastig om af te vallen. Beweging is voor de een wat minder, voor de ander veel minder mogelijk. Minder eten is dan de belangrijkste manier om af te vallen. Veel mensen eten al niet veel en zijn in de loop van jaren toch steeds een paar kilo aangekomen. Samen met een diëtist kan bekeken worden hoe u uw voedingspatroon nog wat meer kunt aanpassen, zodanig dat u zich er goed bij blijft voelen en ook alle voedingsstoffen binnenkrijgt die nodig zijn. Een streng dieet volgen wordt afgeraden omdat er dan behalve vetmassa ook spiermassa verloren gaat.

De laatste jaren is duidelijk geworden dat een te laag gewicht, zeker in combinatie met een ziekte, gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Bij mensen met een spierziekte kan er een patroon ontstaan van wat te weinig eten, afvallen, conditieverlies, toenemende spierzwakte en nog meer afvallen. Voor kleine kinderen is dat des te schadelijker omdat groeiachterstand kan ontstaan, het kind groeit niet meer en blijft te dun.
Voor zowel een te hoog als een te laag gewicht geldt: door eerder in te grijpen, kan erger worden voorkomen. Vijf kilo moeten afvallen is minder moeilijk dan twintig kilo moeten afvallen, zeker bij een spierziekte. Als je het laatste jaar steeds een beetje bent afgevallen of, bij kinderen, niet groeit, kun je dat makkelijker aanpassen dan wanneer je al tien jaar te klein en te dun bent.

Bron: spierziekten.nl

Slikproblemen

Slikproblemen zijn een bekend verschijnsel bij spierziekten, zowel bij kinderen als volwassenen. Per type spierziekte en van persoon tot persoon kan de mate waarin men er last van heeft sterk variëren. De een wordt er nauwelijks door gehinderd en de ander veel.
Beginnende slikproblemen worden vaak niet als zodanig herkend. De maaltijd kan bijvoorbeeld langer duren of het lukt niet meer met een hap eten in de mond te praten of men hoest regelmatig tijdens het eten. Mensen passen zich onbewust aan aan hun mogelijkheden.
Als het slikprobleem toeneemt, kan een logopedist onderzoeken of slikken nog veilig is. De diëtist kan vervolgens helpen met het aanpassen van de voeding, afhankelijk van de ernst van de problematiek.

Slikproblemen moeten behandeld worden omdat het kan leiden tot luchtweginfecties, verslik-longontstekingen en/of tot vermagering. Door het slikprobleem kan bijvoorbeeld vermoeidheid ontstaan omdat de maaltijd te lang duurt en daarom voortijdig gestopt wordt. Of er wordt door angst voor verslikken minder gegeten. Of men eet vooral pap en vla waardoor het eten te eenzijdig wordt en tekorten ontstaan aan noodzakelijke voedingsstoffen.
Indien nodig kan bij slikproblemen met risico van ondervoeding aanvullend drinkvoeding gebruikt worden. De diëtist schrijft deze voor.

Aanpassen van het voedsel
Als het kauwen niet meer zo goed gaat maar het slikken wél, kan de voeding met eenvoudige trucjes aangepast worden tot zacht voedsel. Het is belangrijk dat de kauwspieren zo lang mogelijk gebruikt worden.

Als het kauwen moeilijker wordt maar slikken onder rustige omstandigheden nog wel goed gaat, kan de voeding wat meer worden aangepast. Sommige voedingsmiddelen kunnen gemalen worden met een blender of staafmixer.
Als het kauwen niet meer lukt maar onder rustige omstandigheden gaat slikken nog wel goed, dan is het nodig om gladvloeibare voeding te gebruiken. Soms is het nodig dunne vloeistoffen zoals koffie, thee en limonade te verdikken met een verdikkingsmiddel.
Begeleiding door de diëtist
Als slikken te onveilig wordt, is sondevoeding nodig. Bij sondevoeding is altijd begeleiding door de diëtist noodzakelijk. De diëtist kan u of uw kind met voedingsadviezen helpen om goed te blijven eten zodat u verslikken voorkómt en u niet gaat afvallen of uw kind minder goed gaat groeien.In de brochure Voeding en spierziekten staan praktische tips om voeding aan te passen.

Bron: spierziekten.nl

Problemen in het maag- en darmstelsel

Maag-darmproblemen

Hoewel spierziekten vooral leiden tot zwakte van de skeletspieren, kunnen bij sommige spierziekten maag-darmproblemen ontstaan. Het maag-darmstelsel bestaat grotendeels uit glad spierweefsel. Door een trage passage van voedsel en vocht door de slokdarm, maag of darmen kan een vol gevoel ontstaan of buikpijn met diarree of obstipatie. Deze problemen kunnen sterk variëren in ernst.
Slikken en verslikken
Het maag-darmstelsel begint bij de mond. Bij sommige spierziekten is het moeilijk om een hap of slok in de mond te krijgen. Vervolgens kan er sprake zijn van slik- en verslikproblemen. Optredende vermoeidheid kan daarbij een rol spelen. De een kan draadjesvlees niet wegkrijgen en een ander heeft dikvloeibare voeding nodig.

In ernstige situaties kan het soms leiden tot een verslik-longontsteking en/of tot vermagering.

Slokdarm, maag en darmen
Een logopedist en diëtist kunnen uw probleem onderzoeken en indien nodig adviseren met houdings- en slikadviezen en een zo goed mogelijk voedingspatroon.

Soms gaat de passage door de slokdarm traag. U kunt dan last hebben van oprispingen of zuurbranden.

Voedingsadviezen vindt u in de brochure Voeding en spierziekten (zie webwinkel). Eventuele medicatie is afhankelijk van de soort spierziekte.

Bij een trage passage door de maag kan een opgeblazen gevoel met misselijkheid ontstaan. De neiging kan ontstaan om minder te gaan eten of om voedingsmiddelen te vermijden waarvan men last heeft. Volle darmen kunnen ook lijken op klachten van de maag.

Een diëtist kan u helpen met een zo goed mogelijk voedingspatroon. Soms kan medicatie nodig zijn.

Problemen met de darmen kunnen zich uiten in diarree en obstipatie. Diarree is een waterige dunne ontlasting van meer dan vier keer per dag en obstipatie is een harde en keutelige ontlasting minder dan drie keer per week. Lekdiarree is een verschijnsel van een harde ontlastingsprop waarbij dunne ontlasting langs de verstopping lekt.
Bij myotone dystrofie is diarree een bekend verschijnsel. Deze wordt veroorzaakt door een te trage passage van de darminhoud door de dunne darm, waardoor bacteriële overgroei optreedt met diarree als resultaat. Als de kringspier van de anus daarbij ook verzwakt is, kan incontinentie ontstaan. Sinds kort kan de diarree behandeld worden met antibiotica en geprobeerd worden de kringspier met behulp van fysiotherapie te versterken.
Bij myasthenie kan diarree worden veroorzaakt door de medicatie. Obstipatie is een veelvoorkomend probleem, ook bij mensen met spierziekte. Een van de oorzaken is de verminderde mobiliteit. Daarnaast hebben mensen met een spierziekte soms de neiging minder vocht te gebruiken dan nodig is. Ook kan de toiletgang lastig zijn in verband met houding, benodigde hulp, tijd en privacy, waardoor de aandrang tot ontlasten wordt genegeerd.

Een voeding met voldoende voedingsvezels (bijvoorbeeld in volkoren brood, groente, fruit en peulvruchten) en voldoende vocht (minstens tien kopjes drinken per dag) zijn nodig. Beweeg naar wat mogelijk is. Een stappenplan in medicatie wordt beschreven in de brochure Voeding en spierziekten, uitgavenummer P047, zie webwinkel.
Schakel niet te snel over naar een te zwaar middel maar geef uw darmen minstens enkele weken de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie.
Wanneer iemand niet voldoende kan persen, kan het nodig zijn te laxeren met behulp van een klysma (darmspoeling).

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en gezichtsvermogen

Bij mensen met AvF komt bij een minderheid problemen met het gezichtsvermogen voor. Het probleem zit niet in de oogbol, maar in de oogzenuw. Dit is moeilijk goed vast te stellen. Indien je het vermoeden hebt dat je gezichtscherpte verminderd is, dat je soms wazig ziet, maar ook als je verminderd kleuren ziet, dient dit nader te worden beoordeeld.
De grootste kans is dat je gewoon een bril nodig hebt. Een oogarts kan dit vaststellen. Maar als deze er niet goed uitkomt, is een nadere beoordeling nodig door een oogarts of neuroloog die bekend is met de gezichtsstoornis die bij AvF kan voorkomen.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en koude voeten

Rode en koude voeten komen veelal door het niet of weinig bewegen van de voeten waardoor de bloedcirculatie vermindert en er geen warmte ontstaat door spierwerking. Het verschijnsel wordt veel gezien bij mensen in een rolstoel. Het is een moeilijk te bestrijden aandoening die soms extreem hinderlijk kan zijn.Bewegen van de voeten en warm houden helpt bij ernstige klachten enigszins. Warmtepakkingen kunnen verlichting geven; ook zijn er elektrisch (met batterijen) verwarmde sokken verkrijgbaar.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en gehoorstoornis

De gehoorstoornis bij Friedreich betreft met name een gestoorde spraakverstaanbaarheid, waarbij de signaal-ruisverhouding minder goed is geworden. Met een gewone gehoortest is dit soms niet goed op te sporen, vooral als de klachten nog niet zo duidelijk zijn.Bij kinderen kan het moeilijk zijn het gehoorprobleem aan te tonen.

Er zijn enkele speciale audiologische centra die zich in de neurologische gehoorproblematiek hebben gespecialiseerd die dit wel kunnen uitzoeken.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en suikerziekte

Bij een groot deel van de mensen met AvF ontwikkelt zich suikerziekte, meestal pas na langere tijd (vijf à tien jaar), maar het kan ook al sneller na het begin voorkomen. Mensen die al meer dan vijf jaar AvF hebben, wordt geadviseerd zich jaarlijks door de huisarts op suikerziekte te laten controleren. Indien iemand echter enorm veel drinkt (en plast) is het een kleine moeite om het eerder te laten controleren.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron:spierziekten.nl

Ataxie en moeheid.

Moeheid kan voorkomen bij ataxie van Friedreich zonder dat het een aparte betekenis heeft, maar het kan ook een uiting zijn van aantasting van de hartspier (cardiomyopathie) of veroorzaakt worden door een zich ontwikkelende suikerziekte bij AvF. In deze gevallen is behandeling noodzakelijk.Moeheid is in het algemeen een regelmatig voorkomende klacht en kan ook ontstaan door aan heel andere bijkomende ziekte zoals griep. Indien de klacht hinderlijk is en niet voorbijgaat, lijkt beoordeling door een arts wenselijk.
(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Omgaan met pijn.

Pijnbestrijding is een hot item in onze sector. Het is soms interessant te vernemen hoe en welke aanpak er bestaat in andere landen. Op de eerste plaats kijken we dan naar onze buren in Nederland.

Blijkbaar worden daar “online ” cursussen pijnbestrijding ingericht door de Nederlandse Spieracademie.

Je vindt hieromtrent informatie op hun website.

Spierziekten en pijnbehandeling

Behandelmogelijkheden Er is geen wondermiddel of standaardbehandeling tegen chronische pijn bij spierziekten. Het is vaak een kwestie van proberen wat werkt. Een medische analyse van de pijn door je behandelaar of hulpverlener bepaalt de keuze van je behandeling. Gezamenlijk neem je de gewenste en nodige stappen.

Stappenplan pijnbehandeling
Bij pijn zoek je in eerste instantie naar de oorzaak, samen met je arts of op eigen houtje. Je eerste stappen om van de pijn af te komen, zijn meestal: pijnstillers slikken; een andere houding aannemen; afleiding zoeken; rust nemen. Heb je een spierziekte, bespreek dan altijd je pijnklachten met je behandelaar, bijvoorbeeld je huisarts, neuroloog of revalidatiearts.

Heb je een nieuw soort pijn die je niet kunt verklaren? Ga dan naar je huisarts. Onderneem altijd actie als de pijn te heftig is, toeneemt, lang aanhoudt of steeds terugkomt. De analyse van de biologische, psychische en sociale factoren bepaalt grotendeels de aanpak van de klachten. Een behandelaar kan dan gerichter helpen of verwijzen naar de juiste specialist.

Keuze pijnbehandelaars
Voor de aanpak van pijn kun je terecht bij uiteenlopende behandelaars of hulpverleners. Ieder heeft zijn eigen aanpak maar er zijn wel overeenkomsten. Je huisarts kan je helpen de juiste keuze te maken. Een greep uit het aanbod: psycholoog, neuroloog, fysiotherapeut, revalidatiearts, praktijkondersteuner of anesthesist.

De behandeling van pijn is het meest effectief als hulpverleners nauw samenwerken. Dat doen zij vaak in een multidisciplinair team, bijvoorbeeld in een gezondheids-, revalidatie- of pijnbehandelcentrum of polikliniek van een ziekenhuis. In dat team heeft iedereen zijn eigen taak. Een behandeling is vaak een combinatie van medicatie, gedragsmatige aanpak, pijnrevalidatie en niet-reguliere behandelingen. Het is altijd gericht op activiteiten opbouwen en met de pijn leren omgaan. Dit is juist bij fysieke belemmeringen heel belangrijk, zoals bij spierziekten en letsel aan spieren.

Bron: spierziekten.nl

Visit Flanders en toegankelijkheid.

Vlaanderen wil een aangenaam vakantieland zijn voor iedereen: jonge of iets oudere bezoekers, toeristen met of zonder een beperking of zorgvraag,… We helpen je dan ook graag op weg als je extra noden of vragen hebt tijdens je vakantie of uitstap in Vlaanderen.Op deze website vind je heel wat informatie om je reis of daguitstap in Vlaanderen voor te bereiden volgens jouw specifieke noden en wensen. Je kan er zoeken naar vakantieverblijven, daguitstappen, eet- en drinkadresjes, evenementen, … die voor jou geschikt zijn. Je vindt er ook informatie over het regelen van aangepast vervoer, verzorging of hulpmiddelen op vakantie. De website biedt ook een overzicht van reisbureaus en organisaties die georganiseerde reizen aanbieden voor mensen die extra noden of wensen hebben op vakantie.

Bron en website: http://www.visitflanders.com/nl/toegankelijkheid/?country=nl_NL

Getuigenis met een lepeltheorie

Ik ben Demi Grootkarzijn en ik ben 21 jaar oud. Ik heb een progressieve en ongeneeslijk spierziekte ataxie van friedreich. Mijn broer heeft FA ook.

Ik vond de Lepeltheorie online en omdat er zo weinig bekend is over FA ( ataxie van friedreich). Maak ik de lepeltheorie over mij leven met ataxie van friedreich

Voor veel mensen is dit een duidelijke uitleg hoe een dag in het leven van een chronisch zieke er uit ziet, hoe iemand moet om leren gaan met verlies van energie, pijn en keuzes moet leren maken.

Link: https://demizijnleven.wordpress.com/

Spieren trainen met je hersenen.

Je spieren sterk houden met alleen je hersenen. Het lijkt te mooi om waar te zijn. Toch hebben onderzoekers van de Ohio Universiteit aangetoond dat dit kan!

De sterkte van de spieren wordt door een aantal factoren bepaald. Het meest onderzocht is de rol van de spier zelf. Maar ook het zenuwstelsel speelt een rol bij het sterk houden van spieren.
In het onderzoek hadden de proefpersonen hun onderarm in het gips, waardoor ze hun hand en pols niet meer konden bewegen. De helft van de groep moest zich regelmatig inbeelden dat ze bewegingen met hun pols maakten. De andere helft hoefde niets te doen.
Na vier weken bleek dat de groep die zich moest inbeelden dat ze bewegingen met hun pols maakten veel minder kracht verloren had in hun spieren dan de groep die dit niet deed. Het scheelde 50%. Dit laat zien dat door bewegingen in te beelden, de spieren sterk kunnen blijven.

Draagbare stabilisator.

Er is een zeer kleine studie opgezet om een apparaat te testen bij ataxie patiënten dat mogelijk de stabiliteit vergroot.
Prikkels worden door de zintuigen via de zenuwbanen naar het centrale zenuwstelsel geleid. Als antwoord wordt er een signaal naar de spieren gestuurd. Bij ataxie is dit proces verstoord. Het onderzoek is opgezet om te onderzoeken of prikkeling van de zintuigen een positief effect heeft op het evenwicht en stabiliteit.
Elf volwassen ataxie patiënten met een bevestigde diagnose van autosomale dominante spinocerebellaire ataxie of ataxie van Friedreich is gevraagd om het apparaatje – een soort chip – drie weken te dragen. Bij de deelnemers werd drie maal een aantal testen afgenomen. De eerste keer was vlak voor het gebruik van het apparaat. De tweede metingen vonden direct plaats na het gebruik van het apparaat. De laatste metingen vonden 3 weken na het dragen van het apparaatje plaats.

Stamceltherapie – niet doen (Cathalijne van Doorne)

Verhaal van een patiënt

Na een beroerte in 2009 heeft Jim Gass een verlamde arm en zijn been is verzwakt. Via het internet zoekt Jim naar mogelijke behandelingen. En zo komt Jim uit bij stamcel therapie. Miraculeuze genezingen worden door voormalig patiënten beschreven. Hij ondergaat deze behandelingen in Mexico, China en tenslotte in Argentinië. Dit geheel tegen het advies in van zijn behandelend artsen en zijn familie. Hij geeft bijna $300,000 uit met het idee “baat het niet dan schaadt het niet”. Maar is dat wel zo?

De behandelingen hielpen niet echt. In 2014 krijgt Jim pijnklachten. Een MRI scan van zijn wervels tonen een enorme woekering van cellen bij zijn ruggenmerg. Dit bleek geen kanker te zijn. Maar goedaardig was het ook niet. De cellen kwamen van een ander mens en waren ontstaan uit de stamcellen van de behandelingen. Bestraling hielp tijdelijk. Jim is nu verlamd vanaf zijn nek. Artsen hebben geen idee hoe de groei van de celmassa te stoppen.

Wat zijn stamcellen

Elk weefsel en elk orgaan ontstaat uit stamcellen. Stamcellen kunnen zich zelf kopiëren. Maar stamcellen kunnen zichzelf ook ontwikkelen tot een specifiek soort cel in het lichaam – een levercel, een bloedcel en ook bijvoorbeeld een zenuwcel.

Stamcel therapie

Onderzoekers zijn geïnteresseerd in het ontwikkelen van therapieën op basis van stamcellen. In de toekomst zal het mogelijk zijn om met stamcellen beschadigde organen, weefsels en zenuwcellen in de hersenen te vervangen. Ondanks dat de ontwikkelingen er zeer belovend uitzien duurt het nog jaren voordat men met zekerheid kan aantonen dat stamceltherapie veilig en effectief zal zijn.

Belofte

Helaas zijn er vele klinieken in Amerika en daar buiten die stamcel therapie aanbieden. De klinieken noemen op hun website dat de therapie nog niet is goedgekeurd maar dat een aantal vooraanstaande klinieken de therapie al gebruiken bij patiënten met een chronische neurologische aandoening. De klinieken werken als volgt: Bij de patiënt wordt wat vetweefsel uit de buik weggenomen en weer teruggespoten in ofwel de huid ofwel de spier dicht bij de aangedane plaats. Of er wordt een neusspray gebruikt. Het grootste gevaar is infectie. En elke keer dat je cellen toedient is er de kans dat de cellen zich ontwikkelen tot tumorcellen. Dit is helemaal het geval als de stamcellen van een foetus worden gebruikt.

Onderzoek

Ondertussen gaat onderzoek naar stamcel therapie door. Er worden verschillende soorten stamcellen bestudeerd in een testbuis en op dieren. Voor een aantal aandoeningen zoals ALS en beroerte vinden er zelfs al onderzoeken plaats bij patiënten (clinical trials).

Bron: Cathalijne van Doorne, http://ataxie-adca-sca.blogspot.be/2016/12/stamcel-therapie-niet-doen.html

Getuigenis …

Beste spierziekte,

Ik ken je nu al zo’n 17 jaar… meer dan de helft van mijn leven. Het was een heftige ontmoeting.. een harde klap en je was niet meer uit m’n leven weg te slaan. Elke dag bemoei je je wel met me, moet je even laten weten dat je er weer bent.

De eerste jaren waren echt heftig. je liet me weinig van het leven genieten. Ik ging naar school en daarna kon ik niets anders als me overgeven aan jou.
Genoot je er van? Dat had ik wel willen weten.
Heel langzaam aan begon je kracht iets af te nemen. Je verplaatste je ook, je concentreerde je eerst op de benen, nu ook op de armen.
Toch hield niks me tegen.Ik ging wel leuke dingen doen, maar verborg daarbij dat ik daarna kapot van de moeheid en pijn een paar dagen mezelf weer over moest geven aan jou.

Van alles heb ik er aan gedaan om jou weg te krijgen… maar je bent hardnekkig en eigenwijs. Of vind je me te leuk? Is dat het?

Inmiddels heb ik je geaccepteerd, hoe kan ik anders? Je blijft je verplaatsen en je territorium verbreden. Heb inmiddels wel mijn manier gevonden om met je om te gaan, ook al ben ik nog steeds bezig een manier te vinden om voor altijd van je af te komen. Wat zou dat heerlijk zijn!

Momenteel hou jij je aardig rustig.. daar ben ik heel dankbaar voor! Nog steeds laat je elke dag wel eventjes van je horen.

Toch ook een klein woord van dank aan je.. dankzij jou ben ik harder geworden en ook sterker. Ik kan je inmiddels 9 van de 10 keer gewoon negeren en net doen alsof je er niet bent. Ik geef me niet meer over aan jou, maar ga gewoon door! Niet klagen maar dragen zeg ik altijd, dat heb ik geleerd door jou, waarvoor mijn oprechte dank.

En toch blijf ik dromen, dromen van de dag dat jij mij voorgoed verlaat, vind het lullig om tegen je te zeggen, maar uit het diepst van mijn hart zeg ik: Als die dag ooit komt, spring ik 100 gaten in de lucht en geef ik het grootste knalfeest ooit want het leven is in feite een groot feest maar je moet wel zelf de slingers ophangen…

Rob Penders

NEMA

Nema vzw oftewel de Vlaamse vereniging neuromusculaire aandoeningen is een vrijwilligersorganisatie die zich sinds 1987 inzet voor het algemeen welzijn van mensen met een neuromusculaire aandoening (NMA). In de volksmond wordt vaak naar deze groep aandoeningen verwezen met de term ‘spierziekten’.

Nema huldigt het solidariteitsprincipe: bij onze vereniging zijn personen met om het even welke neuromusculaire aandoening, maar ook ouders, familieleden, vrienden, professionelen of andere betrokkenen welkom. Vrijwilligers die niet met een spierziekte in contact kwamen maar zich graag inzetten voor ons fantastisch doelpubliek worden eveneens met open armen ontvangen.

Voor meer informatie verwijzen wij naar hun website www.nema.be

http://www.nema.be/ataxie-van-friedreich-avf-frda