Over

Dit blog is ontstaan uit een innerlijke nood gevoelens van machteloosheid uit te drukken en te delen met lotgenoten.
In eerste instantie is het blog informatief en hoofdzakelijk Nederlandstalig. Verder is het mijn bedoeling deze zeldzame en minder-gekende ziekte wat meer onder de aandacht te brengen.
Ataxie is een degeneratieve en evoluerende ziekte. D.w.z. dat je lichaam langzaam aftakelt en voorlopig is dit niet te stoppen, er is dus nog geen oplossing gevonden om dit proces af te remmen.
Deze wetenschap creëert dikwijls een gevoel van machteloosheid en van moedeloosheid. De steun van je omgeving en naaste familie is dan ook van uiterst belang, al is het ook voor hen dikwijls een bijkomende en ongekende last om hiermee om te gaan. Je wisselende gemoedstoestand wordt niet altijd begrepen.

Dit blog is gewoon een patiëntenblog zonder verdere pretentie noch wetenschappelijke waarde. De artikels zijn her en der op het internet verzameld en waar mogelijk, met vermelding van de bron of van de sitelink. De verantwoordelijkheid voor de inhoud ligt dan ook ten volle bij de oorspronkelijke tekststeller.

In ben zelf met de ziekte geconfronteerd in 2003 na een hersenletsel (CVA). Een 10-tal jaren heeft de ziekte blijkbaar gesluimerd waarna ze zich, na een prostaatkankeroperatie, intenser en intenser is gaan manifesteren. Loophulpmiddelen en pijnstillers zijn inmiddels onontbeerlijk geworden.

Via dit blog en de Vlaamse vereniging Nema, tracht ik in contact te komen met lotgenoten om elkaars ervaring te delen, mekaar tot steun te zijn en zo mogelijk samen dit hobbelige pad te bewandelen.

Meer over mezelf, via deze link.

Advertenties