De Kokke wandelstok die niet wegglijdt.

Wandelstokken zijn er in alle formaten en versies. Het bedrijf Kokke (NL) ontwierp een design wandelstok die niet meer wegglijdt en die door spierziekten.nl zelfs gepromoot wordt. Meer informatie over deze wandelstok vindt u hier. 

Advertenties

De Vlaamse Pijnliga

Welkom op deze site met informatie over ’t Lichtpuntje, een vereniging van en voor chronische pijnpatiënten, stichtend lid van de Vlaamse Pijnliga. ( Meer info hier op de website van ’t Lichtpuntje.be )
Eén op vier krijgt wel eens te maken met pijn die langer aanhoudt dan 6 maanden.

Ongeveer 2,5 miljoen Belgen leven voortdurend met chronische pijn. Chronische pijn is dan ook een afzonderlijke ziekte met zijn eigen specifieke problemen en zijn eigen verwikkelingen : toenemende fysieke, mentale en sociale problemen.

Wanneer pijn langer dan zes maanden aanhoudt, is er sprake van chronische pijn.

Dit alles maakt dat leven met chronische pijn niet eenvoudig is.

Veel pijnpatiënten krijgen te horen dat ze moeten “leren leven” met deze steeds aanwezige pijn.

Hoe dat moet, wordt er vaak niet bij verteld, onze vereniging en website/pijnforum probeert u daarbij wat bij te staan:

Deze website, samen met het pijnforum is een hulpmiddel om onze doelstellingen te bereiken. Ons pijnforum verzamelt ervaringen over pijnpatiënten die voor hen belangrijk zijn.

Ervaringen met mogelijks oplossingen waar anderen iets aan kunnen hebben.

Daarnaast zijn ook op individueel vlak ervaringen van patiënten en hun betrokkenen van grote waarde.

De grootste kracht van patiëntenverenigingen is dat zij werken met ervaringskennis. Hierdoor kunnen zij een belangrijke bijdrage leveren aan het verbeteren van de positie en de participatie in de samenleving van mensen met een chronische ziekte of handicap.

Vaak horen patiënten na de diagnose een boodschap als: ‘U moet er maar mee leren leven.’

Voor veel artsen stopt het dan zo ongeveer, terwijl het voor patiënten pas begint. Zij moeten vaak een lange en uitputtende weg afleggen voordat ze de juiste begeleiding, informatie en ondersteuning vinden die hen verder helpt. Lotgenotencontact is om die reden van onschatbare waarde.

Door ervaringen te delen, door te vertellen waar je tegenaan loopt en hoe je met beperkingen omgaat, kun je elkaar helpen.

Ervaringskennis met elkaar delen werkt herstelondersteunend en schept nieuwe perspectieven.

Voor de chronische pijnpatiënt is het een daadwerkelijke steun.

Verwimp Leon, voorzitter ’t lichtpuntje

De Persoonsgebonden Financiering 

Iedereen heeft recht op alle mogelijkheden om zijn leven zelf te organiseren. Ook wie daarvoor ondersteuning nodig heeft. Die ondersteuning verschilt natuurlijk van persoon tot persoon. Daarom komt er persoonsvolgende financiering (PVF).Persoonsvolgende financiering gaat uit van een vraaggestuurde ondersteuning. Dat wil zeggen dat cliënten van het VAPH een eigen (persoonsvolgend) budget krijgen op maat van hun vraag naar ondersteuning en zelf kunnen bepalen hoe ze hun ondersteuning organiseren.
Het PVF-systeem bestaat uit twee trappen:
trap 1: het basisondersteuningsbudget (BOB)
trap 2: het persoonsvolgend budget (PVB)

Het basisondersteuningsbudget is op termijn bedoeld voor personen met een erkende handicap en een beperkte ondersteuningsnood. In eerste instantie zal het toegekend worden aan personen die al lang wachten op ondersteuning van het VAPH.

Het persoonsvolgend budget is bedoeld voor personen die door hun handicap intensieve of frequente ondersteuning nodig hebben. Meerderjarigen kunnen sinds 1 april 2016 een persoonsvolgend budget aanvragen.
Meer info op deze site  http://www.vaph.be/vlafo/view/nl/9671459-Persoonsvolgende+financiering+%28PVF%29.html

Botontkalking

Tijdens het hele leven vindt botopbouw plaats. Bij kinderen wordt er meer bot gevormd dan afgebroken. Vanaf de leeftijd van dertig jaar wordt er meer bot afgebroken dan gevormd. Als het bot te veel kalk (calcium) verliest, ontstaat osteoporose ofwel botontkalking. Het bot kan eerder breken en rugwervels kunnen inzakken.

Bij kinderen met een spierziekte die heel weinig bewegen is de botopbouw minder goed dan bij gezonde leeftijdgenootjes. Dit komt vooral door een tekort aan gewichtdragende belasting (bijvoorbeeld staan), waardoor het bot sterker wordt.Bij volwassenen met een spierziekte die weinig bewegen kan er meer botmassa verloren gaan dan bij gezonde volwassenen.

Factoren die positief bijdragen aan een gezond botstelsel zijn de hoeveelheid calcium en vitamine D. Calcium uit de voeding wordt beter opgenomen dan uit calciumtabletten. De optimale hoeveelheid is voor mensen met een spierziekte niet anders dan voor de gezonde bevolking.
Vitamine D wordt deels uit de voeding opgenomen en deels in de huid uit het zonlicht gevormd. Daarnaast is het ook belangrijk voldoende buiten te zijn. 

Extra vitamine D
Voor de meeste mensen levert de voeding voldoende vitamine D. Sommige groepen hebben meer vitamine D nodig dan de voeding kan leveren.

Deze groepen hebben per dag 10 microgram vitamine D extra nodig:

alle kinderen tot vier jaar, ongeacht de zuigelingenvoeding, opvolgmelk of gewone voedingsmiddelen die de kinderen krijgen;
mensen met een donkere huidskleur, zoals mensen uit Marokko, Turkije, Indonesië en Afrika;

mensen die weinig buiten komen, zoals nachtwerkers:

mensen die hun huid bedekken, zoals sommige moslims;

vrouwen vanaf vijftig jaar en mannen vanaf zeventig jaar;

zwangere vrouwen;

vrouwen die borstvoeding geven.

Deze groepen hebben per dag 20 microgram vitamine D extra nodig:

vrouwen vanaf vijftig jaar en mannen vanaf zeventig jaar die een donkere huidskleur hebben, weinig buiten komen, en vrouwen vanaf vijftig jaar die een sluier dragen;
mensen die osteoporose hebben of in een verzorgings- of verpleegtehuis wonen.

Sommige spierziekten worden behandeld met corticosteroïden (bijvoorbeeld prednison). Bij deze behandeling kan botontkalking als negatieve bijwerking optreden. Het is dan van groot belang dat de hoeveelheid vitamine D en calcium in de voeding zo goed mogelijk is. Voor volwassenen is gelijktijdige behandeling met bifosfonaten mogelijk volgens de Richtlijn voor osteoporose en fractuurpreventie.

Bron: spierziekten.nl

Hou je gewicht in balans

Gezond gewicht

Net als gezonde mensen kunnen mensen met een spierziekte (te) dun of (te) dik zijn. Voor gezonde mensen wordt gebruik gemaakt van de body mass index (BMI). Wie een BMI heeft dat lager is dan 18,5 is te dun, met een BMI hoger dan 30 is iemand echt te dik; er zijn dan gezondheidsrisico’s. Voor mensen met een spierziekte is de BMI maar een grove indicatie omdat er sprake kan zijn van verlies van spiermassa. Maar globaal kun je wel zien of iemand echt te dik of te dun is.

Inmiddels is wel iets bekend over de energiebehoefte bij mensen met een spierziekte. Mensen die zelf kunnen lopen, gebruiken per activiteit wel meer energie dan gezonde mensen maar gemiddeld doen zij op een dag minder dan gezonde mensen. Er wordt gemiddeld op een dag dus minder energie gebruikt dan door gezonde mensen. Mensen in een rolstoel hebben vaak minder lichamelijke activiteiten en verbruiken dus minder energie, met andere woorden zij hebben maar weinig eten nodig (maar natuurlijk wel goede voeding!).
Ook is nu bekend dat mensen met een spierziekte die een ‘normaal’ gewicht hebben, minder spiermassa hebben en daardoor tegelijkertijd meer vetmassa dan gezonde mensen met hetzelfde gewicht.

Te hoog of te laag gewicht
Het is voor iemand met een spierziekte lastig om af te vallen. Beweging is voor de een wat minder, voor de ander veel minder mogelijk. Minder eten is dan de belangrijkste manier om af te vallen. Veel mensen eten al niet veel en zijn in de loop van jaren toch steeds een paar kilo aangekomen. Samen met een diëtist kan bekeken worden hoe u uw voedingspatroon nog wat meer kunt aanpassen, zodanig dat u zich er goed bij blijft voelen en ook alle voedingsstoffen binnenkrijgt die nodig zijn. Een streng dieet volgen wordt afgeraden omdat er dan behalve vetmassa ook spiermassa verloren gaat.

De laatste jaren is duidelijk geworden dat een te laag gewicht, zeker in combinatie met een ziekte, gezondheidsrisico’s met zich meebrengt. Bij mensen met een spierziekte kan er een patroon ontstaan van wat te weinig eten, afvallen, conditieverlies, toenemende spierzwakte en nog meer afvallen. Voor kleine kinderen is dat des te schadelijker omdat groeiachterstand kan ontstaan, het kind groeit niet meer en blijft te dun.
Voor zowel een te hoog als een te laag gewicht geldt: door eerder in te grijpen, kan erger worden voorkomen. Vijf kilo moeten afvallen is minder moeilijk dan twintig kilo moeten afvallen, zeker bij een spierziekte. Als je het laatste jaar steeds een beetje bent afgevallen of, bij kinderen, niet groeit, kun je dat makkelijker aanpassen dan wanneer je al tien jaar te klein en te dun bent.

Bron: spierziekten.nl

Slikproblemen

Slikproblemen zijn een bekend verschijnsel bij spierziekten, zowel bij kinderen als volwassenen. Per type spierziekte en van persoon tot persoon kan de mate waarin men er last van heeft sterk variëren. De een wordt er nauwelijks door gehinderd en de ander veel.
Beginnende slikproblemen worden vaak niet als zodanig herkend. De maaltijd kan bijvoorbeeld langer duren of het lukt niet meer met een hap eten in de mond te praten of men hoest regelmatig tijdens het eten. Mensen passen zich onbewust aan aan hun mogelijkheden.
Als het slikprobleem toeneemt, kan een logopedist onderzoeken of slikken nog veilig is. De diëtist kan vervolgens helpen met het aanpassen van de voeding, afhankelijk van de ernst van de problematiek.

Slikproblemen moeten behandeld worden omdat het kan leiden tot luchtweginfecties, verslik-longontstekingen en/of tot vermagering. Door het slikprobleem kan bijvoorbeeld vermoeidheid ontstaan omdat de maaltijd te lang duurt en daarom voortijdig gestopt wordt. Of er wordt door angst voor verslikken minder gegeten. Of men eet vooral pap en vla waardoor het eten te eenzijdig wordt en tekorten ontstaan aan noodzakelijke voedingsstoffen.
Indien nodig kan bij slikproblemen met risico van ondervoeding aanvullend drinkvoeding gebruikt worden. De diëtist schrijft deze voor.

Aanpassen van het voedsel
Als het kauwen niet meer zo goed gaat maar het slikken wél, kan de voeding met eenvoudige trucjes aangepast worden tot zacht voedsel. Het is belangrijk dat de kauwspieren zo lang mogelijk gebruikt worden.

Als het kauwen moeilijker wordt maar slikken onder rustige omstandigheden nog wel goed gaat, kan de voeding wat meer worden aangepast. Sommige voedingsmiddelen kunnen gemalen worden met een blender of staafmixer.
Als het kauwen niet meer lukt maar onder rustige omstandigheden gaat slikken nog wel goed, dan is het nodig om gladvloeibare voeding te gebruiken. Soms is het nodig dunne vloeistoffen zoals koffie, thee en limonade te verdikken met een verdikkingsmiddel.
Begeleiding door de diëtist
Als slikken te onveilig wordt, is sondevoeding nodig. Bij sondevoeding is altijd begeleiding door de diëtist noodzakelijk. De diëtist kan u of uw kind met voedingsadviezen helpen om goed te blijven eten zodat u verslikken voorkómt en u niet gaat afvallen of uw kind minder goed gaat groeien.In de brochure Voeding en spierziekten staan praktische tips om voeding aan te passen.

Bron: spierziekten.nl

Problemen in het maag- en darmstelsel

Maag-darmproblemen

Hoewel spierziekten vooral leiden tot zwakte van de skeletspieren, kunnen bij sommige spierziekten maag-darmproblemen ontstaan. Het maag-darmstelsel bestaat grotendeels uit glad spierweefsel. Door een trage passage van voedsel en vocht door de slokdarm, maag of darmen kan een vol gevoel ontstaan of buikpijn met diarree of obstipatie. Deze problemen kunnen sterk variëren in ernst.
Slikken en verslikken
Het maag-darmstelsel begint bij de mond. Bij sommige spierziekten is het moeilijk om een hap of slok in de mond te krijgen. Vervolgens kan er sprake zijn van slik- en verslikproblemen. Optredende vermoeidheid kan daarbij een rol spelen. De een kan draadjesvlees niet wegkrijgen en een ander heeft dikvloeibare voeding nodig.

In ernstige situaties kan het soms leiden tot een verslik-longontsteking en/of tot vermagering.

Slokdarm, maag en darmen
Een logopedist en diëtist kunnen uw probleem onderzoeken en indien nodig adviseren met houdings- en slikadviezen en een zo goed mogelijk voedingspatroon.

Soms gaat de passage door de slokdarm traag. U kunt dan last hebben van oprispingen of zuurbranden.

Voedingsadviezen vindt u in de brochure Voeding en spierziekten (zie webwinkel). Eventuele medicatie is afhankelijk van de soort spierziekte.

Bij een trage passage door de maag kan een opgeblazen gevoel met misselijkheid ontstaan. De neiging kan ontstaan om minder te gaan eten of om voedingsmiddelen te vermijden waarvan men last heeft. Volle darmen kunnen ook lijken op klachten van de maag.

Een diëtist kan u helpen met een zo goed mogelijk voedingspatroon. Soms kan medicatie nodig zijn.

Problemen met de darmen kunnen zich uiten in diarree en obstipatie. Diarree is een waterige dunne ontlasting van meer dan vier keer per dag en obstipatie is een harde en keutelige ontlasting minder dan drie keer per week. Lekdiarree is een verschijnsel van een harde ontlastingsprop waarbij dunne ontlasting langs de verstopping lekt.
Bij myotone dystrofie is diarree een bekend verschijnsel. Deze wordt veroorzaakt door een te trage passage van de darminhoud door de dunne darm, waardoor bacteriële overgroei optreedt met diarree als resultaat. Als de kringspier van de anus daarbij ook verzwakt is, kan incontinentie ontstaan. Sinds kort kan de diarree behandeld worden met antibiotica en geprobeerd worden de kringspier met behulp van fysiotherapie te versterken.
Bij myasthenie kan diarree worden veroorzaakt door de medicatie. Obstipatie is een veelvoorkomend probleem, ook bij mensen met spierziekte. Een van de oorzaken is de verminderde mobiliteit. Daarnaast hebben mensen met een spierziekte soms de neiging minder vocht te gebruiken dan nodig is. Ook kan de toiletgang lastig zijn in verband met houding, benodigde hulp, tijd en privacy, waardoor de aandrang tot ontlasten wordt genegeerd.

Een voeding met voldoende voedingsvezels (bijvoorbeeld in volkoren brood, groente, fruit en peulvruchten) en voldoende vocht (minstens tien kopjes drinken per dag) zijn nodig. Beweeg naar wat mogelijk is. Een stappenplan in medicatie wordt beschreven in de brochure Voeding en spierziekten, uitgavenummer P047, zie webwinkel.
Schakel niet te snel over naar een te zwaar middel maar geef uw darmen minstens enkele weken de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie.
Wanneer iemand niet voldoende kan persen, kan het nodig zijn te laxeren met behulp van een klysma (darmspoeling).

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en gezichtsvermogen

Bij mensen met AvF komt bij een minderheid problemen met het gezichtsvermogen voor. Het probleem zit niet in de oogbol, maar in de oogzenuw. Dit is moeilijk goed vast te stellen. Indien je het vermoeden hebt dat je gezichtscherpte verminderd is, dat je soms wazig ziet, maar ook als je verminderd kleuren ziet, dient dit nader te worden beoordeeld.
De grootste kans is dat je gewoon een bril nodig hebt. Een oogarts kan dit vaststellen. Maar als deze er niet goed uitkomt, is een nadere beoordeling nodig door een oogarts of neuroloog die bekend is met de gezichtsstoornis die bij AvF kan voorkomen.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en koude voeten

Rode en koude voeten komen veelal door het niet of weinig bewegen van de voeten waardoor de bloedcirculatie vermindert en er geen warmte ontstaat door spierwerking. Het verschijnsel wordt veel gezien bij mensen in een rolstoel. Het is een moeilijk te bestrijden aandoening die soms extreem hinderlijk kan zijn.Bewegen van de voeten en warm houden helpt bij ernstige klachten enigszins. Warmtepakkingen kunnen verlichting geven; ook zijn er elektrisch (met batterijen) verwarmde sokken verkrijgbaar.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en gehoorstoornis

De gehoorstoornis bij Friedreich betreft met name een gestoorde spraakverstaanbaarheid, waarbij de signaal-ruisverhouding minder goed is geworden. Met een gewone gehoortest is dit soms niet goed op te sporen, vooral als de klachten nog niet zo duidelijk zijn.Bij kinderen kan het moeilijk zijn het gehoorprobleem aan te tonen.

Er zijn enkele speciale audiologische centra die zich in de neurologische gehoorproblematiek hebben gespecialiseerd die dit wel kunnen uitzoeken.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Ataxie en suikerziekte

Bij een groot deel van de mensen met AvF ontwikkelt zich suikerziekte, meestal pas na langere tijd (vijf à tien jaar), maar het kan ook al sneller na het begin voorkomen. Mensen die al meer dan vijf jaar AvF hebben, wordt geadviseerd zich jaarlijks door de huisarts op suikerziekte te laten controleren. Indien iemand echter enorm veel drinkt (en plast) is het een kleine moeite om het eerder te laten controleren.

(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron:spierziekten.nl

Ataxie en moeheid.

Moeheid kan voorkomen bij ataxie van Friedreich zonder dat het een aparte betekenis heeft, maar het kan ook een uiting zijn van aantasting van de hartspier (cardiomyopathie) of veroorzaakt worden door een zich ontwikkelende suikerziekte bij AvF. In deze gevallen is behandeling noodzakelijk.Moeheid is in het algemeen een regelmatig voorkomende klacht en kan ook ontstaan door aan heel andere bijkomende ziekte zoals griep. Indien de klacht hinderlijk is en niet voorbijgaat, lijkt beoordeling door een arts wenselijk.
(Adviseurs: drs. E.R.P. Brunt, neuroloog en drs. R.D.J. Margry, revalidatiearts)

Bron: spierziekten.nl

Omgaan met pijn.

Pijnbestrijding is een hot item in onze sector. Het is soms interessant te vernemen hoe en welke aanpak er bestaat in andere landen. Op de eerste plaats kijken we dan naar onze buren in Nederland.

Blijkbaar worden daar “online ” cursussen pijnbestrijding ingericht door de Nederlandse Spieracademie.

Je vindt hieromtrent informatie op hun website.

Spierziekten en pijnbehandeling

Behandelmogelijkheden Er is geen wondermiddel of standaardbehandeling tegen chronische pijn bij spierziekten. Het is vaak een kwestie van proberen wat werkt. Een medische analyse van de pijn door je behandelaar of hulpverlener bepaalt de keuze van je behandeling. Gezamenlijk neem je de gewenste en nodige stappen.

Stappenplan pijnbehandeling
Bij pijn zoek je in eerste instantie naar de oorzaak, samen met je arts of op eigen houtje. Je eerste stappen om van de pijn af te komen, zijn meestal: pijnstillers slikken; een andere houding aannemen; afleiding zoeken; rust nemen. Heb je een spierziekte, bespreek dan altijd je pijnklachten met je behandelaar, bijvoorbeeld je huisarts, neuroloog of revalidatiearts.

Heb je een nieuw soort pijn die je niet kunt verklaren? Ga dan naar je huisarts. Onderneem altijd actie als de pijn te heftig is, toeneemt, lang aanhoudt of steeds terugkomt. De analyse van de biologische, psychische en sociale factoren bepaalt grotendeels de aanpak van de klachten. Een behandelaar kan dan gerichter helpen of verwijzen naar de juiste specialist.

Keuze pijnbehandelaars
Voor de aanpak van pijn kun je terecht bij uiteenlopende behandelaars of hulpverleners. Ieder heeft zijn eigen aanpak maar er zijn wel overeenkomsten. Je huisarts kan je helpen de juiste keuze te maken. Een greep uit het aanbod: psycholoog, neuroloog, fysiotherapeut, revalidatiearts, praktijkondersteuner of anesthesist.

De behandeling van pijn is het meest effectief als hulpverleners nauw samenwerken. Dat doen zij vaak in een multidisciplinair team, bijvoorbeeld in een gezondheids-, revalidatie- of pijnbehandelcentrum of polikliniek van een ziekenhuis. In dat team heeft iedereen zijn eigen taak. Een behandeling is vaak een combinatie van medicatie, gedragsmatige aanpak, pijnrevalidatie en niet-reguliere behandelingen. Het is altijd gericht op activiteiten opbouwen en met de pijn leren omgaan. Dit is juist bij fysieke belemmeringen heel belangrijk, zoals bij spierziekten en letsel aan spieren.

Bron: spierziekten.nl

Stichting Goedegebuuren Zeeland.

De Stichting Goedegebuuren is in 1989 het leven geroepen door de werkgroep Regio Midden van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) met hulp van een Rotary Club.De Stichting werft fondsen en beheert gelden om een vakantie voor mensen met een spierziekte of andere lichamelijke handicap voor een gereduceerde prijs mogelijk te maken. De volledig aangepaste bungalow wordt verhuurd aan mensen met een lichamelijke handicap.
Meer info hier.

Oefenprogramma (Eng)

Physical Exercises for Treating Spinocerebellar Ataxia

Spinocerebellar Ataxia is a degenerative genetic disease which can affect anyone regardless of age, gender and physical health. Indeed, according to National Institute of Neurological Disorders and Stroke, those suffering from spinocerebellar ataxia may not realise until their children begin exhibiting symptoms associated with the illness.

As of writing, there are no known methods of treating spinocerebellar ataxia, and it is considered a progressively degenerative and irreversible disease: however, there exists several physical exercises and programmes of rehabilitation which can assist sufferers of the illness in maintaining their physical independence.

A programme of rehabilitation includes several exercises based on maintaining balance, range of motion and gait (the manner in which a person walks). It is important that the exercise is not too stressful: after all, strength and conditioning training is designed to attack the nervous system to accommodate increasingly stressful loads, thus strengthening it. Spinocerebellar ataxia progressively weakens the patient’s nervous system, and therefore the stress of an intense training session may intensify the problem. Exercise is designed to be therapeutic. As was written earlier, it is not possible begin treating and curing spinocerebellar ataxia. However, as several studies have shown, exercising the areas which are affected by the illness is a beneficial move: according to a study by Trujillo, Serrano and Monton, 6 months of exercises and physical therapy for treating the consequences of the illness, patients witnessed a marked improvement in what they called several ‘neurological indices.’

As the patient will soon begin to lose their balance and coordinative capabilities, it is prudent to begin strengthening the arms and wrists for the eventual utilisation of a cane or walking stick. A walking stick is to aid the patient after suffering a loss of balance. It is essential that the patient trains both sides equally because unequal and asymmetrical muscle development can further hinder balance. Make sure the patient trains both sides equally.

Therapists and treatment specialists identify several key areas with which training is supposed to help:

  • Improving one’s balance and posture
  • Developing the use of upper limbs and core
  • Improving posture and joint stabilisation
  • Helping the patient achieve a suitable and correct method of walking (gait)

According to the University of Buffalo, there are six principles of training a physiologist must observe in order to maximise the help to the patient:

  • Exercise should move from conscious practice to unconscious motions
  • Exercise should gradually increase in complexity
  • The patient should progress from training with the eyes open to with the eyes closed
  • Coordination is of prime importance
  • Supportive and complimentary aids and implements should be utilised when necessary
  • The patient should be able to utilise a training programme at home

(Gebruik de Google vertaalknop)

Behandeling onmogelijk.

Door Dr. Ananya Mandal, M.D.

De Ataxie heeft geen behandeling. Er zijn geen medicijnen die de symptomen van ataxie specifiek behandelen en kunnen genezen.

Nochtans, kunnen de medicijnen de symptomen verlichten door de onderliggende voorwaarde te behandelen die de ataxie veroorzaakt.

Het doel van behandeling van ataxie is de levenskwaliteit te verbeteren hoewel patiëntenonderwijs en voorziening van hulp en apparaten om onafhankelijkheid en onafhankelijkheid zolang mogelijk te handhaven.

De Ataxie toe te schrijven aan onderliggende oorzaken kan worden behandeld door deze onderliggende oorzaken te behandelen die slag, een lage vitamine E niveau of een blootstelling aan een giftig drug of een chemisch product omvatten.

De behandeling draait ook rond het beheren van de coëxisterende voorwaarden zoals spierklemmen, stijfheid, trilling, spasticiteit evenals depressie, bezorgdheid, slaapwanorde enz.

Het beheersteam van de Ataxie

De Ataxie wordt beheerd door een team van specialisten op verschillende gebieden. Dit wordt genoemd het multidisciplinaire team.

Een gebruikelijk team van specialisten die behandelen ataxie omvat een neuroloog (die zich in ziekten van de hersenen en het zenuwstelsel) specialiseren, een oftalmoloog of een oogspecialist, een uroloog die problemen zoals urineincontinentie in deze patiënten, een cardioloog of een hartspecialist behandelt die cardiomyopathie in ataxiepatiënten, een fysiotherapeut, een toespraak en taaltherapeut, een psycholoog, een beroepstherapeut, een maatschappelijk werker, dieetadviseur en een verpleegster van de specialistenneurologie behandelen.

Een geneticus of een genetische adviseur kan deel van het team uitmaken dat erfelijke ataxie behandelt.

Behandeling van ataxie

Symptomatische behandeling – Sommige soorten erfelijke ataxie kunnen worden behandeld door de symptomen te verlichten. Dit nochtans geneest niet de situatie. Bijvoorbeeld in patiënten met episodisch ataxietype – 2, symptomatische hulp kunnen worden verkregen door met acetazolamide te behandelen. Zo Ook kan de ataxie met vitamineE deficiëntie met vitaminee supplementen worden behandeld.

Fysiotherapie – de hulp van de Fysiotherapie verhindert spieren het verzwakken of stijf en spastisch te worden. Dit wordt bereikt met een aantal fysieke oefeningen die de spieren versterken en flexibiliteit handhaven. De Speciale steunen kunnen worden voorgeschreven om de spieren uit te rekken.

De therapie van de Toespraak en van de taal – Met vooruitgang van ataxie kunnen er zijn het uitonduidelijk spreken zich van toespraak en moeilijkheid in het communiceren. Een toespraak en taaltherapeut kan in grotendeels het verhinderen van deze problemen helpen.

Daarnaast kan de therapeut ook met moeilijkheden helpen in het slikken. Dit kan worden bereikt door verscheidene oefeningen uit te voeren die de zenuwen kunnen bevorderen die in de het slikken reflex worden gebruikt en de spieren versterken van het slikken.

De raad van de Voeding – een voedingsadviseur kan helpen een dieetplan voor deze patiënten ontwikkelen. Met het verergeren van het slikken reflexen, wordt het eten het moeilijke resulteren in ondervoeding. Verhindert de gezonde en evenwichtige optieshulp van een dieetplan dat omvat ondervoeding.

Beroeps therapie – de Beroepstherapie helpt de patiënt zoveel mogelijk onafhankelijkheid en onafhankelijkheid zolang mogelijk handhaven. Het helpt patiënten aan hun geleidelijk verlies van mobiliteit aanpassen en nieuwe vaardigheden ontwikkelen om dagelijkse activiteiten onafhankelijk uit te voeren.

De beroepstherapeut helpt patiënten rolstoel met succes goedkeuren en gebruiken en het lopen de hulp (steunpilaren), guiderails, trede heft enz. op

Medicijnen voor spierstijfheid, spasticiteit, klemmen en pijn – de Patiënten met spierkrampen, klemmen, pijn en stijfheid worden behandeld met medicijnen die spierontspannende middelen worden genoemd. Deze agenten omvatten baclofen of tizanidine. De Spieren kunnen omhoog door injecties van botulinum toxine eveneens worden losgemaakt of botox. De gevolgen van de injectie normaal jongstleden maximaal drie maanden.

Gabapentin

De Onvrijwillige oogbewegingen van oscillopsia kunnen worden behandeld gebruikend medicijnen zoals gabapentin. De hulp van Gabapentin controleert de oogbewegingen. De Dubbele visie wordt verbeterd door speciale lenzen te gebruiken genoemd prismalenzen.

De hulp van de Slaap

De Vermoeidheid en de moeheid kunnen in ataxiepatiënten worden gezien. Dit zou aan gestoorde slaap toe te schrijven kunnen zijn. De Patiënten met multiple sclerose kunnen strenge moeheid ervaren. Dit kan worden behandeld gebruikend slaaphulp zoals benzodiazepines en fysiotherapie.

Antimuscarinics

De Medicijnen kunnen ook voor urineincontinentie en blaasmoeilijkheden worden voorgeschreven die in erfelijke ataxie worden gezien. Deze agenten zijn antimuscarinic en de hulp ontspant de blaas en vermindert de drang vaak te urineren. De blaas kan worden gecatheteriseerd (een kleine buis wordt opgenomen in de blaas via de urethra) om de verzamelde urine af te voeren.

Pde-5 inhibitors

De Erectiele dysfunctie kan in sommige patiënten met ataxie worden gezien. Dit kan worden behandeld gebruikend medicijnen die als phosphodiesterase-5 (pde-5) worden bekend inhibitors met inbegrip van Sildenafil.

De verlichters van de Pijn

De pijn van de Zenuw wordt gezien zoals brandende, pijnlijke of snel bewegende pijn samen met het tintelen en verdoofdheid in de beïnvloede gebieden. Dit kan met weinig doeltreffendheid worden behandeld gebruikend pijnverlichters zoals niet steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs) met inbegrip van ibuprofen, diclofenac, paracetamol enz. Agenten die efficiënter zijn in het behandelen van zenuwpijn omvatten amitriptyline, gabapentin of pregabalin.

Cardiomyopathie

De Cardiomyopathie kan in bepaalde ataxie resulteren. Het is algemeen – gezien in de ataxie die van Friedreich in het abnormale dik maken van de hartspieren resulteert. Linker onbehandeld het kan in hartverlamming en aritmie resulteren. De Cardiomyopathie is moeilijk te behandelen en heeft geen behandeling.

Kalmeringsmiddelen en cognitieve gedragstherapie

De depressie wordt gezien met veel van de voorwaarden op lange termijn. Het is algemeen – gezien na slag en in bewegingswanorde zoals ataxie die streng activiteiten van dagelijks het leven en verhogingsafhankelijkheid van anderen voor routineactiviteiten beperkt. De Depressie kan worden behandeld gebruikend kalmerende medicijnen evenals cognitieve gedragstherapie.

Beroeps en fysiotherapie

De idiopathische recente begin ataxie van de kleine hersenen (ILOA) wordt behandeld zo ook als het erfelijke ataxie beroeps gebruiken en fysiotherapie en het verstrekken van symptoomhulp.

Behandeling die op oorzaak wordt gebaseerd

De geadviseerde behandeling voor verworven ataxie hangt van de oorzaak van de ataxie af. Veroorzaakt Ataxie de wegens besmettingen kan bijvoorbeeld met antibiotica worden behandeld. In patiënten met ataxie na een slag of een hoofdverwonding kunnen de symptomen voortduren tot de hersenen van de verwonding hebben teruggekregen. De Terugwinning kan van variërende graden zijn.

Bron: medical net.